… ou la lutte pour sa propre survie à travers la communication.

Le roman

Le Scaphandre et le Papillon est un ouvrage autobiographique réalisé par Jean-Dominique Bauby. Le roman contient le récit de sa vie avant son attaque cérébrale, mais également le gouffre dans lequel le plonge son accident. Privé de parole, ainsi que de toute sorte de mouvement corporel à part le clignement de l’une de ses paupières, Jean-Do est atteint par le syndrome du”locked-in”. Il est enfermé en lui-même, ayant gardé toutes ses facultés mentales et ses souvenirs, mais ne peux plus communiquer avec le monde extérieur.

Malgré les efforts d’une orthophoniste, Jean-Do ne pourra plus jamais retrouver la parole. Cependant, il pourra tout de même apprendre à communiquer grâce à un système ingénieux exploitant le seul mouvement de sa paupière, seul mouvement volontaire qu’il peut effectuer.  Ainsi pour un battement de paupière le locuteur doit interpréter un “oui”, alors que deux battements traduisent un “non”. Ce système binaire permet d’établir les bases d’une communication, le sujet pouvant répondre à des questions simples, mais il peut également être exploité pour aller bien plus loin dans la communication et fournir au malade la possibilité de former des véritables énoncés, le faisant épeler ses phrases. L’orthophoniste récite un alphabet contenant des lettres classées dans l’ordre de leur fréquence dans la langue française et le patient arrête la lecture sur la lettre qu’il choisit pour épeler son mot.

Pourquoi un alphabet basé sur la fréquence des lettres dans la langue française? L’alphabet traditionnel ne serait pas adapté pour ce genre d’exercice et le principe de cet alphabet et de permettre au patient d’avoir le moyen d’épeler des mots de façon plus économique. En effet, il y a plus de chances qu’il arrête la lecture sur les premières lettres lues puisque ce sont les lettres les plus fréquemment utilisées dans les énoncés. Cela permet au sujet de moins se fatiguer et de produire des énoncés plus rapidement.

Comment est formé cet alphabet? L’alphabet basé sur la fréquence des lettres dans la langue française est le suivant : “ESARINTULOMDPCFBVHGJQZYXKW”.

Le patient doit-il épeler entièrement ses énoncés? Non, la compréhension de son énoncé peut être lié au contexte et ainsi un début d’énoncé peut être facilement complété par le locuteur. Cela vaut aussi pour les énoncés les plus fréquents tels que “merci”. Lorsque le locuteur arrive à deviner la parole ou l’énoncé du malade, ce dernier peut le “valider” grâce à un battement de paupière.

Quelles sont les limites d’une telle méthode? Le locuteur se voit obligé de répéter sans cesse l’alphabet pour permettre au malade d’épeler ce qu’il veut dire. Cela est extrêment fastidieux autant pour le malade que pour le locuteur, mais il n’y a guère d’autres méthodes. Notons tout de même que les progrès de l’informatique ont permis de mettre au point des claviers virtuels permettant au patient de séléctionner ses lettres grâce à l’actionnement d’un contacteur lors du défilement des lettres sur un écran.

Le film

Le roman a fait l’objet d’une adaptation cinématographique présentée au festival de Cannes 2007. Il y a reçu le prix de la Mise en Scène.

La différence entre le roman et le film tient surtout du fait que le réalisateur ne se place pas uniquement du point de vue de Jean-Dominique Bauby. Alors que le livre autobiographique relate les sentiments du protagoniste. Toutefois la caméra nous fait souvent voir à travers les yeux de Jean-Do le monde extérieur déformé par la vue de son seul oeil, son entourage et les médecins compatissants à sa douleur. Et la présence d’une voix off traduit fidèlement ses pensées tout au long du film.

Un récit émouvant et un témoignage hautement intéressant pour les recherches sur ce syndrome si rare et si dévastateur.